[Dossier 1- Albinisme] 1. Qu’est-ce que l’albinisme ?

L’albinisme est une anomalie génétique et congénitale qui se caractérise par l’absence de mélanine. La mélanine contribue au développement du système nerveux visuels et de la rétine. Elle définit aussi la pigmentation de la peau, des cheveux, des yeux et protège contre les rayons ultra-violets du soleil.

Il existe trois types d’albinisme :

• l’albinisme oculaire (A.O)
• l’albinisme cutané (A.C)
• l’albinisme oculo-cutané (A.O.C)

[Dossier 1- Albinisme] 2. Est-ce que l’albinisme est héréditaire ?

L’albinisme est une maladie héréditaire et toutes les formes d’albinisme sont génétiques.

L’albinisme oculo-cutané, quelle que soit la forme, se transmet sur un mode autosomal récessif, ce qui signifie que la maladie atteint autant les filles que les garçons et elle ne se manifeste que lorsque l’on est porteur des deux gènes mutés de la maladie.

Chacun des deux parents doit obligatoirement être porteur du gène muté pour transmettre la maladie.

[Dossier 1- Albinisme] 3. Est-il possible de prévenir l’albinisme ?

Le mariage consanguin défini comme étant une union entre deux individus ayant au moins un ancêtre commun,  augmente la probabilité de rencontre de deux allèles (chacune des diverses formes d’un gène) mutés, d’où le risque de réapparition d’une anomalie ou maladie familiale ou récessive dans la descendance comme l’albinisme.

Ces mariages endogamiques sont très courants dans certaines ethnies où vivent des albinos en Afrique. «Beaucoup de ces personnes font recours au cousin ou à la cousine, en tout cas à un proche, un membre du clan, pour se marier. Ils restent convaincus qu’ils n’en trouveront pas ailleurs. C’est en quelque sorte des mariages arrangés», explique Aliou Diouf, sociologue. A son avis, cela permet d’éviter une déception sentimentale qui pourrait tourner au drame pour l’albinos.

Cependant, pour Dr Cheikh Mbacké Kassé, dermatologue, l’interdiction des mariages consanguins, souvent constatés dans certaines ethnies où vivent des albinos, pourrait diminuer le nombre de cas d’albinisme. «Beaucoup ignorent que les mariages rapprochés sont à l’origine de la naissance d’albinos comme on en voit dans certaines familles. Ces familles devraient plutôt s’efforcer de célébrer des mariages exogamiques. C’est la façon la plus efficace d’éviter les risques de donner naissance à des albinos», préconise-t-il.

[Dossier 1- Albinisme] 4. Guérit-on de l’albinisme ?

Malgré les efforts dans la recherche sur cette anomalie, il reste qu’il n’y a pas de traitement définitif quel que soit le type d’albinisme. L’albinisme est une anomalie incurable. «L’anomalie ne peut pas être traitée une bonne fois pour toute. On ne peut qu’en limiter les effets néfastes sur la personne atteinte. Mais c’est plus compliqué chez nous parce que la sensibilisation pose problème chez les albinos peu soucieux de leur état de santé», regrette Dr Kassé. Selon lui, seule l’utilisation de lunettes de soleil adéquates permettra à l’albinos de réduire les symptômes et la sensibilité à la lumière du jour et de protéger les yeux. A en croire le dermatologue, si le cancer qui se manifeste la plupart du temps dans les zones non couvertes de la peau n’est pas vite détecté et traité, la mort pourrait s’ensuivre.

[Dossier 1- Albinisme] 5. Est-ce que l’albinisme est contagieux?

Une grande majorité des personnes continuent de croire que l’albinisme est contagieux. Et de ce fait, elles ne veulent pas être en contact avec des albinos et n’imaginent aucune union possible avec eux. L’albinisme est, certes, une anomalie incurable, mais il n’est en aucun cas contagieux.

[Dossier 1- Albinisme] 6. Quelles sont les maladies liées ou causées par l’albinisme ?

Normalement, la mélanine joue un rôle protecteur vis-à-vis des rayons ultra-violets du soleil. En l’absence de ce pigment, la peau est dangereusement plus sensible au soleil ainsi que les yeux. Les conséquences d’expositions répétées au soleil peuvent aller du simple coup de soleil au cancer de la peau. Les yeux doivent également être protégés de la lumière solaire.

[Dossier 1- Albinisme] 7. A combien estime-t-on le nombre d’albinos au monde ? En Afrique plus particulièrement au Sénégal?

En Afrique, on compte un albinos sur 4 000 naissances, alors que le ratio est évalué à un albinos sur 20 000 naissances dans le reste du monde. Au Sénégal, malgré les nombreux recensements effectués au  niveau national, le nombre exact d’albinos n’est toujours pas déterminé. D’après le recensement effectué en 2004 par la Direction des statistiques, il y aurait 2040 albinos sur toute l’étendue du territoire national.

[Dossier 1- Albinisme] 8. Comment vit-on l’albinisme en Afrique ?

• Dans la société
  

Entre pauvreté, mépris, indifférence et humiliation, les albinos cherchent toujours leur place dans les sociétés africaines. De par leur différence de peau, ils sont victimes de nombreux préjugés.

[Dossier 1- Albinisme] 9. Que peut-on dire de la santé mentale ou psychique des albinos liés à leurs conditions de vie ?

Un certain nombre de croyances mettent l’albinos en marge de la vie sociale, même sans fondement. Il reste cette personne qu’il convient toujours de reléguer au second plan.

Les premiers pas sont toujours difficiles pour l’albinos qui

[Dossier 1- Albinisme] 10. Quels sont les médicaments et les traitements nécessaires aux albinos ? Existe-t-il des médicaments et des traitements traditionnels ?

Un suivi médical en dermatologie et ophtalmologie est indispensable pour une personne atteinte d’albinisme.

La crème solaire d’indice de protection 50+ est l’une des seules protections efficaces contre le soleil. D’autres fournitures sont également

[Dossier 1- Albinisme] 11. Quels sont les coûts des médicaments et des traitements ?

Souffrir de l’albinisme implique des consultations régulières aussi bien en dermatologie qu’en ophtalmologie. Ce qui, de l’avis du docteur Kassé n’est pas toujours observé dans les structures sanitaires. Faute de moyens financiers, ils sont rares les albinos qui prennent soin de leur peau.